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jueves, 15 de septiembre de 2011

El mundo a través de unos ojos sin iris


A pesar de su debilidad visual del pronóstico médico, Regina ya está aprendiendo a leer y escribir

February 01, 2008 3:12 PM



Georgina Montalvo

REFORMA


CIUDAD DE MEXICO — Dar un toque de color a los ojos no es la única virtud que la naturaleza otorgó al iris, también le dio la tarea de regular la cantidad de luz para obtener imágenes nítidas, así es que quien carece de él, sólo puede tener entre 20 y 70 por ciento de su capacidad visual total.



Este es el caso de Regina, una niña de 7 años que cuenta con una pequeñísima parte de su iris. La aniridia es una condición rara, sin embargo, los casos que se presentan necesitan atención de por vida, porque se asocia con otras disfunciones oculares e incluso con un tumor en los riñones.



"El principal problema son las enfermedades que se pueden presentar con ella, como glaucoma, cataratas polares, nistagmus y aplasia macular, que provoca la baja calidad de la imagen", explica el oftalmólogo Carlos Takumi Namba Bando.



El diagnóstico, asegura el especialista en segmento anterior, es sencillo, pues son los propios padres quienes identifican que su recién nacido no puede fijar la vista o que le lastima la luz.



"Regina empezó con una pequeña infección de los ojos y tenía movimientos oculares (nistagmus), entonces pedí al pediatra que nos canalizara con el oftalmólogo y nos dieron el diagnóstico", cuenta Yoanna Rebeca Arcos, madre de la niña, quien a partir de su experiencia decidió escribir una guía sobre la enfermedad.



Genética

El origen de la aniridia se encuentra en el gen Pax 6 del cromosoma 11, que no se desarrolla adecuadamente durante el embarazo. De ahí que padres sin ningún problema ocular puedan tener un hijo con aniridia y que cada hijo de una persona con aniridia tenga 50 por ciento de posibilidad de heredarla.



"Son niños completamente normales, no son ciegos, sino que tienen baja visión que les puede traer algún retraso en su proceso de aprendizaje", aclara Namba Bando.



Regina nació con un ligero retraso neurológico que, señala el oftalmólogo, no es común en los casos de aniridia, aunque esta condición no le ha impedido a la pequeña su desarrollo académico.



"Está aprendiendo a leer y a escribir, cosa que nos da mucho gusto porque los doctores nos habían dicho que no iba a poder; ya sabe escribir su nombre, sabe el abecedario y los números en inglés y español", asegura su mamá.



Información: básica

Regina debe su rehabilitación a la perseverancia de su mamá, quien se dio a la tarea de investigar de qué se trataba el padecimiento. Su formación como especialista en neurolingüística y psicopedagogía fue la base que la impulsó a hacerlo.



"Investigando en internet encontré la Asociación Española de Aniridia, ahí nos enteramos de que la enfermedad puede estar acompañada de varios síndromes que afectan al sistema nervioso central y los riñones", dice la autora de Guía para Deficientes Visuales. Aniridia. Regina una Luz de Esperanza (Editorial Trillas).



Yoanna ha logrado que su hija viva como una niña especial, pero por todas sus capacidades, que además se ven influenciadas por la vena artística de su familia: una abuela pintora le heredó el gusto por pintar; sus tíos músicos, por cantar, y una tía, que le regaló una cámara fotográfica de juguete, por esta forma de expresión.



La asociación que fundó la mamá de Regina en 2001 ya cuenta con 370 asociados en Latinoamérica.



"Ofrecemos conferencias a papás y canalizamos a las familias con médicos que ya tienen experiencia en estos casos; no podemos hacer más porque por ser una enfermedad rara la gente desconfía y no dona, necesitamos recursos", señala.



Yoanna confía en que su Guía para... sea útil para las familias que no saben por dónde empezar a atender a algún hijo con deficiencia visual, pues incluye varios ejercicios de rehabilitación y un directorio de médicos especialistas en aniridia.



Lo más importante, considera, es informarse para prevenir complicaciones.



"Si no se atienden pueden llegar a tener rasgos autistas y la falta de estimulación da más problemas, además de que si no se diagnostican a tiempo los tumores de riñón los niños pueden morir de cáncer", concluye.



Avances médicos

En Estados Unidos se han implantado 300 iris artificiales en pacientes que lo perdieron en un accidente o que nacieron sin él. Al mismo tiempo, varios de estos pacientes fueron operados de cataratas. En México, para reparar otros males oculares asociados con la aniridia se recurre a una especie de lentes de contacto que logran bloquear una determinada cantidad de luz.



En casos en los que las cataratas son graves, se usan unos lentes intraoculares, con tecnología Suiza, cuya apariencia es imitación de un iris.

http://www.elnuevoheraldo.com/articles/aniridia-16394-regina-iris.html

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