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viernes, 16 de septiembre de 2011

2- ¿QUÉ ES LA ATAXIA CEREBELAR?.
Es evidente que el adjetivo "cerebelar" deriva de "cerebelo", parte del cerebro que, entre otras cosas, controla el equilibrio y la coordinación. La palabra ataxia simplemente significa eso: "falta de coordinación". Por ello, aunque también se utilice para referirse a la enfermedad, o trauma, que lo provoca, en sí, la ataxia es solamente un síntoma. Las ataxias cerebelares son desórdenes en los que se ve afectado el sistema nervioso (incluido el cerebelo), causando dificultades como inestabilidad al caminar y falta de coordinación. Y tales síntomas atáxicos pueden provenir de numerosas enfermedades, o traumas, de muy diversos orígenes: genéticos, congénitos, metabólicos, víricos, idiopáticos, paraneoplásicos, malformaciones, tumores, y/o lesiones cerebelares, intoxicaciones, etc.
La ataxia también puede ser uno de los síntomas de muchas otras enfermedades, o traumas, no conocidas precisamente como ataxias, como por ejemplo, la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), o la Parálisis Cerebral. Si se padece ataxia cerebelar propiamente dicha, en este manual podría hallarse información al respecto, pero si los síntomas atáxicos provienen de enfermedades concretas, pudiera ser de más utilidad contactar con las organizaciones específicas de tal desorden: Por ejemplo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, AEDEM: http://www.aedem.org/ , Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA: http://www.adelaweb.com/ , o Asociación de Parálisis Cerebral, ASPACE: http://www.aspacecat.org/ , Ceroido-lipo-fuscinosis http://www.hispataxia.org/ELENA/HOME.htm , Asociación de Corea de Huntington Española. (ACHE): http://www.e-huntington.org/ , o la Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM): http://www.asemmadrid.org/ para la enfermedad de Charcot Marie Tooth y otras enfermedades neuromusculares.
No obstante, también es frecuente la referencia a la ataxia en alusión a la enfermedad que conlleva dicho síntoma. Y sí, lo de llamar ataxia al desorden es totalmente válido, pero es necesario añadirle a esa palabra ataxia un apellido para diferenciarla en el conjunto de enfermedades que conllevan este síntoma. Cuando a Hispano-Ataxia llega alguien diciendo tener un diagnóstico de Ataxia Cerebelar, es como para esbozar una sonrisa irónica de oreja a oreja, y pensar que el diagnosticador no se ha quedado calvo pensando a la hora de diagnosticar.
Hay muchos tipos diferentes de ataxia cerebelar. Algunos, como ya se ha dicho, son de origen genético, por tanto, hereditarios, y solamente han sido hallados en algunas familias y/o en países específicos. Sin embargo, dentro de los desórdenes atáxicos genéticos, otros son bastante más corrientes, y han sido identificados en todo el mundo. No obstante, es necesario explicar que cualquier tipo de ataxia es un desorden poco frecuente, de las denominadas "enfermedades raras" por su escasa prevalencia. Sin embargo, aunque el paciente pueda sentirse así a veces, no se está solo por padecer este síntoma o enfermedad. Hay relativamente muchos afectados pasando por sus mismas experiencias.
Dificultando la comprensión de la sociedad, ya que la ataxia pudiera confundirse con anomalías causadas por el abuso de alcohol o el uso de drogas ilegales, mucha gente no conoce este síntoma procedente de enfermedad, y, por ello, pudiera hallarse de utilidad darles a algunos en concreto una copia de este texto para ayudarles a entender bien qué es la ataxia y cómo afecta.
A pesar de la alusión genérica a la enfermedad por tomar su nombre de uno de los síntomas que conlleva, no todas las enfermedades que cursan con ataxia son conocidas como tal. Algunas enfermedades con ataxia pueden conocerse por otro síntoma más prominente, como, por ejemplo, "la corea" de Huntington, o por otro nombre más popular, como sucede en Machado-Joseph (SCA3). Tampoco en las enfermedades conocidas como ataxia, la ataxia es el síntoma más grave, sino solamente el más notable en un comienzo de la progresión. Por ejemplo, en la ataxia de Friedreich el síntoma más grave, en un porcentaje alto de pacientes, es la miocardiopatía... o en la ataxia Telangiectasia son los linfomas y la leucemia.

Sobre la incidencia de la ataxia en España no hay datos concretos, únicamente son estimativos: "Las ataxias hereditarias incluyen un amplio grupo de síndromes, básicamente caracterizados por ataxia cerebelosa de lenta evolución (ocasionalmente, ataxia episódica o paraparesia espástica) y degeneración espinocerebelosa primaria. La prevalencia de estos síndromes en España es de 20 casos por 100.000 habitantes" (Berciano et al).
http://www.hispataxia.es/FOLL/X2-QUEES.htm

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