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jueves, 3 de noviembre de 2011

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

La vida de Daniel con Aniridia

Daniel Sánchez de Vega fue diagnosticado de Aniridia cuando tenía una semana de vida. Al estar también afectada su madre Rosa, el diagnóstico se hizo enseguida. Aniridia, que significa 'sin iris' es una enfermedad genética rara que se caracteriza por la formación incompleta del iris del ojo. La Aniridia es una enfermedad degenerativa y causa, finalmente, la pérdida de visión en ambos ojos. Daniel recuerda tener que visitar al oculista muy a menudo y ser muy sensible a la luz, pero en la escuela era donde la enfermedad le señalaba. “Tenía que sentarme en la primera fila y a veces tenía que ponerme de pie para poder leer la pizarra. Cuando jugaba con los otros niños, estaba en desventaja por mi mala visión,” recuerda Daniel.

Con estos problemas de salud, las enfermedades raras también traen aislamiento, frustración y tristeza. Este estudiante de 23 años recuerda con tristeza los años de colegio. “Fui a un colegio normal y al principio estaba muy solo. Tuve que sufrir todo tipo de burlas, bromas y decepción por parte de mis compañeros. Desde este punto de vista, mi vida era dura”. Pero Daniel ganó la batalla a esos años difíciles. “Me acostumbré a esta soledad y desarrollé distintas habilidades, una gran creatividad y una mente inquieta. Conseguí mucho al hacerme analítico y metódico,” continua Daniel.

Daniel es estudiante de Ingeniería Industrial en Madrid (su especialidad es la Electrónica) y lo que es para la mayor parte de nosotros pura rutina, se convierte en un reto para los pacientes de enfermedades raras. Daniel está en su quinto año de carrera y no puede estudiar sin un montón de materiales para poder ver: lupas, monóculos, pequeños telescopios, lentes incrustadas en pequeños telescopios, un monitor portátil de aumento, lentillas terapéuticas... La universidad le proporciona apuntes en aumento y le permite más tiempo en los exámenes, pero Daniel no da nada por sentado. “Tengo que recordar a mis profesores continuamente mis necesidades y luchar por ellas. Básicamente, tengo que estar invirtiendo más tiempo y esfuerzos que cualquier otro alumno para tener éxito. Siento que los pacientes de enfermedades raras tienen que desarrollar un deseo más fuerte que los demás, confiar más en sus capacidades y ¡no rendirse nunca!” declara Daniel.

La determinación de Daniel radica en el trabajo de Rosa Sánchez de Vega, madre de Daniel. Presidenta de FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras), vicepresidenta de EURORDIS, lleva trabajando por las enfermedades raras muchos años y padece Aniridia. Daniel dice: “Vi como mi madre luchaba contra todos los problemas. Los resultados a veces han sobrepasado las expectativas y yo voy a seguir su ejemplo.” Es miembro y portavoz del Grupo de Jóvenes con Aniridia de España y desea crear una red de Jóvenes Europeos con Aniridia.

Pero por ahora, Daniel esta centrado en sus estudios. “La robótica es mi gran pasión. Me gustaría investigar en el futuro y, si es posible, hacer una carrera profesional a nivel internacional.” Al año que viene, Daniel va a ir a Corea para hacer otro año de universidad. A este joven de 23 años le gustaría algún día participar en los juegos para-olímpicos. “Soy un atleta tenaz pero supongo que tendré que sacrificar este sueño por mi primera ilusión que es la investigación.” Daniel puede ser ambicioso y trabajador pero ¡este joven mantiene la frialdad!

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