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jueves, 15 de septiembre de 2011

Asociación Española de Aniridia









La organización


La Asociación:

La Asociación Española de Aniridia, se constituyó el 15 de junio de 1996. La Asociación Española de Aniridia es una asociación sin ánimos de lucro. Está inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior con el número 161.283, y en la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid con el E-l440.7.

La Asociación nació de la necesidad por parte de algunos afectados de Aniridia de contactar con personas que padecieran su misma enfermedad, pues al ser poco frecuente -se calcula un 1 por 100.000-, ninguno de ellos conocía a otra persona que la padeciera. El intercambio de experiencias y el hecho de compartir los mismos problemas da por sí solo sentido a la asociación.

Pero si en este caso es positivo y esencial la existencia de la asociación lo es aún más en el caso de padres de niños recién nacidos afectados de Aniridia, que desconocen la enfermedad porque carecen de antecedentes familiares.

Tras el desconcierto inicial y la incertidumbre sobre la evolución de la vista de su hijo, se sucede un rosario de visitas a diferentes oftalmólogos en busca de información ante la ausencia de especialistas en aniridia. Ante esta situación, encuentran en la asociación un salvavidas donde asirse, una referencia en otros afectados adultos.


Objetivos de la Asociación Española de Aniridia:

Reunir al mayor número posible de afectados y así conocer la epidemiología de esta enfermedad.
Promover la investigación sobre el origen y tratamiento de la enfermedad, poniendo a disposición de los médicos todos los datos de que disponemos.
Contribuir a la integración social de los afectados, informándoles de todo lo que ayude a mejorar su calidad de vida: ayudas visuales y económicas, organismos competentes, etc
Sensibilizar a la sociedad, a la administración y al colectivo médico sobre los problemas que sufren los afectados de Aniridia.
Recoger información sobre nuestra enfermedad e informar a los afectados sobre los avances de la ciencia en este campo. Servir, en definitiva, de puente entre médicos y afectados.
Organizar reuniones, seminarios, conferencias, etc., sobre temas de interés.
Disponer de un centro asistencial donde se centralicen datos, y un equipo médico asesor que unifique criterios, haga un protocolo en cuanto a controles y tratamiento de la enfermedad.


Actividades de la Asociación:

La asociación ofrece información por medio de:

Boletín trimestral para afectados en blanco y negro y letra grande.
Boletín semestral en color para profesionales de la salud
Página web. www.aniridia.com

Libros publicados:

Qué es la Aniridia?
La Aniridia en la etapa escolar
La Aniridia y el Síndrome WAGR


Patologías representadas
Aniridia
Coloboma del Iris
WAGR, Síndrome de


Contacto


Dirección: Calle Valladolid nº 12,º Of 3
28922 - Alcorcon


Teléfono: 916 43 97 99


Fax: 916 43 97 99


E-mail: E-Mail de la asociación


Web: www.aniridia.com/

Mis documentos



http://www.feder.org.es/asociaciones_ver.php?id=112

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