Declaración de misión
Meta total
El International de la fundación de Aniridia (AFI), junto con sus profesionales médicos y de la investigación intenta encontrar una curación para el aniridia. Al mismo tiempo, a través del programa de investigación de la base de AFI, del registro médico internacional y del banco de gene (IAMR) de Aniridia, intentamos asistir al adelanto de la investigación y a una curación de las condiciones adicionales que componen la condición polifacética del aniridia. Creemos que este programa de investigación de AFI continuará llevando a la comprensión mejorada, un mejor cuidado paciente, y nos lleva más cercano a una curación.

Meta inmediata
AFI cree que mientras que la investigación es niños importantes, de ayudas llevados con aniridia y los niños/los adultos que viven su vida con aniridia son también muy importantes. Con programas educativos y de ayuda, y las conferencias médicas de AFI nuestra meta es asistir a proporcionar la información necesaria para permitir que tomen decisiones médicas sanas sobre sus propias opciones del cuidado médico y que proporcionen la ayuda emocional de modo que les permita tener una vida sana, independiente.

Meta diaria
A través de nuestros proyectos educativos, exposiciones médicas y recaudadores de fondos, búsquedas de la reunión de AFI para promover conocimiento entre el público y la comunidad médica y para disipar ideas falsas sobre personas con discapacidades tales como aniridia. Debido a su perfil bajo entre otras condiciones, es nuestra meta para educar otras sobre aniridia.

AFI fue creado para unir gente con aniridia, sus familias, médicos, investigadores y a profesores para trabajar junto hacia estas metas.

NOTA: El International de la fundación de Aniridia (AFI) es no una organización del beneficio 501 (c) 3 que ayuda a esos natos con la visión baja y la ceguera debido al aniridia genético del ojo y de la dolencia. Esta condición es causada por un defecto en el gene del PAX 6 que es responsable del desarrollo de los ojos, del riñón, del páncreas, y del cerebro. Para controlar difícilmente glaucoma, las cataratas, el marcar con una cicatriz córneo/enfermedad, visión baja/ceguera, desordenes retinianos de las separaciones, de la diabetes, de la obesidad y del espectro del autismo son todas las condiciones encontradas comúnmente entre diversa gente en la población en general. La diferencia es que un niño/un adulto con aniridia puede nacer o vivir con varias de estas condiciones pues no hay curación… todavía. Apoye por favor AFI y ayúdenos a hacer un milagro para ésos afectados.
Junta directiva
Junta directiva ejecutiva

Jill A. Nerby, B.S.
Fundador y director de
International de la fundación de Aniridia
Gestor de proyecto congénito del desorden del ojo
Universidad de la Facultad de Medicina de Virginia
Departamento de oftalmología
Charlottesville, Virginia
Jill Nerby es CEO de la junta directiva internacional de la fundación de Aniridia (AFI). Ella fundó esta no organización del beneficio 501 (c) 3 que fue comenzada como red de los E.E.U.U. Aniridia en 2001. En 2006, debido a muchas peticiones de médicos y de familias fuera de los E.E.U.U., no el nombre de organización del beneficio fue cambiado al International de la fundación de Aniridia.

Jill nació con Aniridia esporádico y glaucoma. Ella las experiencias con esta condición, así como su pasión para ayudar a otras, educa el público, y su deseo de diferenciar en la población de Aniridia, especialmente para los niños del hoy y causados mañana la para crear esta investigación y educación enfocó la organización.

Desde 2000, Jill ha estado experimentando las cirugías para los implantes de la válvula del glaucoma, célula retiniana y los trasplantes córneos todos de la cirugía y de vástago mientras que funciona esta organización grande y es una sola mamá a su hijo Michael, que también tiene el aniridia y glaucoma debido a la herencia familiar.

Jill graduó la universidad con un soltero del grado de ciencia (psicología y biología) y acabó sus estudios del pre-med mientras que trabajaba en el campo de la terapia ocupacional. Ella también trabajó adentro, los medios y mientras que un diseñador gráfico antes de su vista disminuyó. Jill ha sido un locutor de huésped invitado en varios investigación, médico y las reuniones de la organización nacionalmente e internacionalmente. Ella y los personales de AFI también exhiben en muchas reuniones y convenciones médicas. Entre sus otras actividades, ella co-authored un libro “Aniridia y síndrome de WAGR” publicado por la prensa de la Universidad de Oxford.

El interés de Jill en gente la ayuda con la visión y la ceguera bajas también se centra en la investigación para trabajar hacia una curación para ellas y llevada le para crear el banco médico internacional del registro y de gene de Aniridia. Esta recogida de datos, fotos y DNA proporcionará los datos pacientes reales para los investigadores al uso hacia la eliminación de esta condición genética. Puesto que las ediciones médicas encontraron comúnmente en la población en general tal como difícil tratar el glaucoma, el marcar con una cicatriz córneo, visión baja/ceguera, cataratas, diabetes, y autismo parecen estar las características del síndrome del aniridia, toda la investigación en estas ediciones médicas ayudarán a ésos afectados en la población en general, así como, ésos con aniridia.

Jill, que es originalmente de Wisconsin, viene de una familia de líderes en los clubs de leones y anima a cada uno que apoye su organización local de los leones en la ayuda de las persianas y de la persona con deficiencias visuales.

Peter A. Netland, MD, PhD
Profesor y presidente de Du Pont Guerry III
Departamento de oftalmología
Universidad de la Facultad de Medicina de Virginia
Charlottesville, VA
El Dr. Netland tiene mucha experiencia el tratar de Aniridia y es especialista del glaucoma del renombre del mundo. Él desempeña servicios en la junta directiva internacional de la fundación de Aniridia y también como copresidencia en el comité consultivo médico internacional de la fundación de Aniridia. Le han invitado como conferenciante de la huésped para muchas reuniones nacionales e internacionales, tiene muchas publicaciones repasadas de par y ha sido autor de varios libros médicos.

Actualmente, el Dr. Netland es el presidente del departamento de oftalmología en la universidad de la Facultad de Medicina de Virginia (UVA). Netland asumió su silla en noviembre de 2009, después de ser reclutado de la universidad del centro de la ciencia de la salud de Tennessee, en donde él sirvió como vicepresidencia de asuntos académicos, director de los servicios del glaucoma, y como profesor de la oftalmología en la universidad de la universidad de Tennessee de la medicina. Él está un devoto, bien - doctor respetado y un cirujano excelente.

El Dr. Netland es clínico innovador y un educador distinguido, que ha desarrollado nuevos protocolos y tratamientos para el glaucoma y ha escrito cinco libros de textos. Él ha entrenado a un grupo diverso de médicos y de científicos internacionales. El Dr. Netland tiene una larga historia del outreach de la comunidad para las áreas underserved y las poblaciones y de sus planes para aumentar el programa de UVA para apoyar las necesidades del cuidado médico de la universidad de las comunidades de Virginia.

El Dr. Netland terminó su educación del estudiante en la Universidad de Princeton, su grado médico en la Universidad de California, San Francisco, y su grado del PhD en la Universidad de Harvard. Después de un puesto de interno quirúrgico en UCSF, él hizo su implantación en oftalmología en la enfermería del ojo y del oído de Massachusetts y una beca clínica en glaucoma en la enfermería del ojo y del oído de Massachusetts, Facultad de Medicina de Harvard. Después de la terminación de su entrenamiento, lo designaron instructor, fueron promovido al profesor adjunto de la oftalmología en la Facultad de Medicina de Harvard, y servido como director adjunto del servicio del glaucoma en la enfermería del ojo y del oído de Massachusetts. Después de un año como consultor en el rey Khaled

Edward J. Holanda, MD
Profesor de la oftalmología
Universidad de Cincinnati
Director de los servicios de la córnea
Instituto del ojo de Cincinnati
Cincinnati, Ohio
El Dr. internacional Edward Holanda del miembro del consejo de dirección de la fundación de Aniridia también co-chairs el comité consultivo médico internacional de la fundación de Aniridia. Su maestría en enfermedad córnea, especialmente con los pacientes de Aniridia, ha hecho a mucha gente afectada con recorrido del aniridia a través del país y del mundo que se tratarán por él. Su funcionamiento en procedimientos del trasplante de la célula de vástago del filo (allograft keratolimbal) ha restaurado vista a mucha gente. Este procedimiento ayuda a la gente cegada por lesiones del aniridia, del síndrome de Stevens Johnson, la termal o del producto químico a los ojos.

El Dr. Holanda es director de los servicios de la córnea en el instituto del ojo de Cincinnati y el profesor de la oftalmología en la universidad de Cincinnati. Él es silla anterior del comité consultivo médico para la asociación del banco de ojo de América y es silla-elige actualmente de la asociación del banco de ojo de América. El Dr. Holanda era un recipiente de la concesión 2002 de la sociedad de Paton dada por la asociación del banco de ojo de América que es el honor más alto para los médicos córneos. El Dr. Holanda es el último presidente inmediato de la sociedad de la córnea (antes la sociedad de la córnea de Castroviejo). Él ha recibido el premio al éxito mayor y la concesión del honor de la academia. Entre otros honores, han enumerado al Dr. Holanda en los mejores doctores de América.

El Dr. Holanda ha desempeñado servicios en el consejo de gestión de la academia desde 2005 como secretaria para la reunión anual. Él ha sido activo en la academia pues la secretaria del asociado de las habilidades transfiere al comité, que es responsable de cursos entrenar a oftalmólogos en técnicas quirúrgicas refractivas y otras nuevas a través de los Estados Unidos.

El Dr. Holanda tiene una reputación nacional e internacional para su conocimiento y maestría en el campo de la córnea y de la enfermedad del External. A le invitan con frecuencia que dé una conferencia en las reuniones nacionales e internacionales, y durante los últimos diez años ha dirigido uno de los programas de entrenamiento más prestigiosos para los especialistas en cirugía córnea y refractiva. El Dr. Holanda es el autor de más de 100 artículos en diarios de la revisión paritaria y ha corregido la córnea, el libro de textos lo más extensamente posible leído en enfermedad córnea y la cirugía. Él co-ha corregido el libro de textos recientemente publicado, enfermedad superficial ocular: Gerencia médica y quirúrgica.

Como el director de los servicios de la córnea en el instituto del ojo de Cincinnati, el Dr. Holanda ha atraído las remisiones mundiales para los problemas córneos médicos y quirúrgicos y para el trasplante de la célula de vástago. Lo ofrecieron recientemente en la demostración de la premier de los TRABAJADORES de MILAGRO en quienes él restauró vista a un paciente del síndrome de Stevens Johnson con un trasplante similar que él utiliza para la gente con aniridia.

Grados académicos
M.D. - Facultad de Medicina de Loyola-Stritch, Chicago, IL
Implantación en oftalmología - universidad de Minnesota
Beca - córnea y enfermedad del External, universidad de Iowa
Beca adicional - inmunología ocular, instituto nacional del ojo, institutos nacionales de la salud en Bethesda, Maryland.

Esta comprensión de la inmunología es un activo importante hoy puesto que sus pacientes de trasplante del ojo están en medicaciones del inmunosupresor después de la cirugía de trasplante de KLAL.

Últimas posiciones - él sirvió como director de la córnea y del servicio refractivo de la cirugía en la universidad de Minnesota. Promovieron a la posición del profesor y fueron concedido al Dr. Holanda la silla de Lyon del alfarero de Elias en oftalmología. Él también había servido como presidente de la academia de Minnesota de oftalmología.

Christopher J. Albrecht, CPA
Director, finanzas y desarrollo de negocios
Dueño principal, Ammon y Albrecht
Chris Albrecht es la fundación y el socio principal de Ammon y Albrecht, los CPA y los consultores, especializándose en el sector de los servicios emprendedor. Trabajando con los propietarios de negocio, Chris desarrolla las estrategias para que el negocio y el empresario crezcan una empresa acertada. Sus campos de especialización incluyen conformidad del planeamiento estratégico, de la planificación de empresas, de la estructura corporativa, del impuesto y de la contabilidad, así como la información financiera y operacional. Su conocimiento y maestría en estas áreas es el resultado directo de su experiencia con una empresa de contabilidad “5 grandes”, juntado con papeles financieros y operacionales con negocios emprendedores en la industria de la comercialización hoy.

Chris era uno de los diarios del negocio de Dayton 2009 finalistas para el Director Financiero (CFO) del año y honrado en el banquete de DBJ.

Su implicación de la comunidad con excepción de ser partes importantes del International de la fundación de Aniridia (AFI), incluye llevar al buen equipo del ministerio de $ense (curso de la planificación financiera patrocinado por la iglesia cristiana de SouthBrook), entrenando a los equipos de deportes de los niños, así como, comenzando el grupo emprendedor de la red, grada 7. Chris y su esposa Beth tiene dos hijos, Justin y Daniel que todos se han ofrecido voluntariamente en varias Conferencias Internacionales de la fundación de Aniridia.
Hechos y figuras de la fundación
El International de la fundación de Aniridia (AFI) es una organización más pequeña con todo cada vez mayor comenzada por una persona llevada con la visión y el glaucoma bajos. Mientras que en este tiempo, nuestro tamaño y fondos no comparan no a beneficios más grandes, nos esforzamos desarrollar buenos hábitos presupuestando para las intervenciones o las revisiones, y manteniendo nuestros documentos públicos disponibles para la comunidad. Apreciamos su ayuda.

Documentos públicos (tecleo para transferir la información)
Letra de la determinación del IRS
Estado del cambio de nombre del TN (DBA)
2009 990
http://www.aniridia.net/